Patienten Unterstützung

Der 28.2. ist der sogenannte Tag der seltenen Krankheiten.

An diesem Tag finden viele Awareness Aktionen statt und es wird auf die gesellschaftliche und politische Thematik die mit dem Thema verbunden ist hingewiesen.

Neben diesen bunten Aktionen, die teilweise gar nicht explizit wahrgenommen werden- irgendwie leuchtet mal irgendwas wieder in bunten Farben, weil das in den letzten Jahren sehr „inflationär“ genutzt wurde, finden aber auch an diesem Tag oder in diesem Monat auch Lounges von sehr hilfreichen Unterstützungstools statt.

Ich möchte daher gern von den Lounges die in 2025 an den Start gingen – berichten.

Das Thema KI und App war hier deutlich und ich habe einige dieser innovativen Tools getestet und berichte euch nun davon.

1.       Unrare me ist eine App die von der Uniklinik Bonn, dem dortigen Zentrum für seltene Krankheiten entwickelt wurde.

Dort registriert man sich und tritt einer großen Community bei.

Es sind dort Fachkräfte und Ärzte, sowie auch Mitglieder aus der Selbsthilfe oder andre Fachkräfte und Beauftragte vonSelbsthilfe Vereinen vertreten.

Man gibt Eckdaten wie Alter, Symptome und den Wunsch nach Austausch, Vernetzung, Info an und passende Menschen werden auf diese Art gematcht und einander vorgeschlagen. Man kann per Persönlichen Nachrichten oder in Chatrooms zu Krankheiten oder speziellen Themenmiteinander kommunizieren.

Das ganze bleibt anonym und bietet von der Idee her eine gute Orientierung und einen Austausch den man flexibel und unabhängig von Öffnungszeiten oder Mitgleidschaften wahrnehmen kann.

Die Idee finde ich gut, die Vielseitigkeit und Offenheit auch, da auch gerade Menschen mit undiagnostizierten oder Symptombelastete Menschen ohne Diagnose sich hier Austausch und Unterstützung suchen können.

Tatsächlich kommt aber die Kommunikation nur sehr schleppend in Gang.

Ich beobachte wie sich das entwickelt und gebe dieser Idee 3 von 5 Sternen!!

2.       SELEe, Das Projekt Seltene Krankheiten bürgerwissenschaftlich erforschen, ist eine App die dazu dient Gesundheitsdaten in Tagebucheinträgen oder Befunden zu erfassen und so zu strukturieren um dann in Arztgesprächen leichter alle komplexen Informationen zu teilen, auszuwerten und die Kommunikation mit den Ärzten so zu strukturieren und zu entstressen.

Das Projekt wurde von der Hochschule Hof zusammen mit der Uniklinik Frankfurt entwickelt.

Die Idee ist sehr gut und das Ansinnen dahinter ist excellent. Die Daten müssen aber tatsächlich regelmäßig gepflegt und aktualisiert werden, da sie sich ansonsten selbst löschen. Es macht tatsächlich in meinen Augen auch nur Sinn, wenn die Behabdelnten Ärzte auch mit machen und das tool nutzen, da ansonsten viele Optionen vorhanden sind und der Patient möglicherweise nicht ganz weiß welche Fragebögen er ausfüllen soll.

Tatsächlich kann das bei guter Kooperation aber fürArzt und Patient ein sehr gutes Mittel sein die komplexen und oft über viele Organsysteme bestehenden Symptome zu strukturieren und ersichtlich zu machen, welche Entwicklung eine Erkrankung nimmt, bzw wann deutliche Verschlimmerungen erfolgen.

Hier gebe ich 4 von 5 Sternen.

Leider ist die App derzeit in Bearbeitung und kann nicht geladen werden....

3.       ADA, Die Ada App ist keine neue Sache, aber sie wurde vor einigen Jahren vom Zentrum für seltene Krankheiten in Marburg zusammmen mit Prof. Hirsch von der Uni Marburg entwickelt. Man kann dort in einem KI Chat Symptome eintragen und erhält Diagnoseoptionen, bzw Vorschläge wohin man sich wenden muss oder ob man eine Notaufnahme aufsuchen sollte.

Tatsächlichist neben Symptome.ch diese App unglaublich treffend und exact.

Sie wird tatsächlich auch in Zentren für seltene Krankheiten zusammen mit interdiziplinären Fallkonferenzen zur Klärung besonders komplexer Fälle verwandt.

Hier gebe ich 5 von 5 Sternen

4.       Saventic Care, Dies ist eine Plattform, die im Internet unter www.saventiccare.de erreichbar ist und bei der Aufklärung und Diagnose von seltenen Krankheiten hilft.

Ein Team von Ärzten befasst sich mit hochgeladenen Befunden und Unterlagen.

Klingt zunächst vielversprechend und toll, man muss aber ehrlichweiser sagen, das dieses Angebot sich vorwiegend an Menschen richtet, wo hereditäre Angiödeme, Morbus Fabry. Morbus Gaucher, MPS, PID und CTCL vermutet werden.

Sind die Fälle zu komplex oder die Symptome zu unspezifisch und diffus, kommt es zu einer Einschätzung, die dann auch nicht weiterhilft.

Bei den genannten Krankheiten, ist es aber eine sehr gute Option betroffene an eine geeignete Diagnostik und an schnelle Therapieoptionen zu routen. Das ganze ist noch in den Kinderschuhen und ich beobachte, wie das sich entwickelt.

Dagher hier auch 3 bis 4 von 5 Sternen.

5.       Al Pa Ca, Dieses Patienten Unterstützungsprogramm befasst sich mit Patienten die bestimmte seltene Krankheiten des Komplementsystem haben.

Die Liste der Krankheiten umfasst aHUS, HPP, LAL-D Myasthenia Gravis, NMOSD , Neurofibromatose Typ 1und PNH.

Man meldet sich an, es erfolgt ein Rückruf zur Bestätigung und Einwilligung, das eine Informationsmappe zugesandt werden kann. Die Mappe mit entsprechender Datenschutz Einwilligung und weiteren Allgemeinen Infos kommt und danach wird ein Telefon termin mit einem Gesundheitscoach vereinbart. In diesem Termin wird besprochen, wo die persönlichen Themen im Umgang mit der Krankheit liegen.

Es erfolgen dann 3 bis 5 Telefonate wo man konkret bei diesen Themen unterstützt wird. Darüber hinaus gibt es Erinnerungsservices für Medikationseinnahme und Notfallsticker, Noitfallarmbänder und Info Broschüren, wo auch gute tolls drin sind, die zum Symptom Tracking zwischen Arzt und Patient geeignet sind.

Ich war positiv überrascht über die respektvolle und achtsame Art und Weise der Kommunikation und über die gute Qualifikation der Gesundheiotsberaterin, die beruflich aus der Pflege mit Coaching Fortbildung kommt.

Hier vergebe ich 5 von 5 Sternen.

6. FlexIG

eine App für Menschen mit Immundefekten.

Diese App dient der Dokumentation der Subkutan Infusionen und Nebenwirkungen, Chargennummern der Medikamente.

Das kann wichtig werden wenn man zb vor Behörden oder Ämtern nachweisen muss das die Krankheit Beeinträchtigung mit sich bringt oder wenn man gesundheitliche Störungen im Zusammenhang mit dem Medikament nachvollziehen möchte.

Ich nutze diese App und kann es empfehlen, da man auch einen Bericht generieren kann, der zb dem behandelnden Arzt zur Verfügung gestellt werden kann.

Ich finde, das man die App auch nutzen kann um andre Medikamente zu "tracken".

Mehrere Medikamente parallel dokumentieren geht allerdings nicht.

Ich gebe hier 5 von 5

Bitte hinterlasst eure Gedanken und Einschätzungen zu meinen Beiträge

7.